La Giornata Mondiale della Malattie Rare è giunta alla sua XII edizione e da anni è caratterizzata da decine di eventi scientifici e divulgativi organizzati per celebrarla. Quest’anno lo slogan scelto è particolarmente significativo Integriamo l’assistenza sociale con l’assistenza sanitaria. Ecco l’appello ufficiale del dott. Angelo Selicorni e colleghi, con le associazioni del territorio.
Solo se guardi negli occhi una persona e ascolti le sue parole, le sue emozioni, le sue attese, le sue fatiche, le sue speranze, le sue difficoltà, i suoi successi possono raggiungere la tua testa e il tuo cuore e diventare qualcosa di reale, di concreto, che vive accanto a te e verso cui puoi essere aperto e disponibile. Angelo Selicorni – Direttore UOC di Pediatria ASST Lariana, PO San Fermo (CO)
Da parte di chi sta sul campo l’impressione è che lo sforzo fatto da tanti, in totale buona fede, riesca con fatica a raggiungere uno dei suoi obiettivi centrali: rendere profondamente partecipe la società civile della esperienza di vita di un ‘malato raro’ e della sua famiglia. Allora ci siamo detti: perché non ribaltare la prospettiva ? Dal nostro osservatorio privilegiato, che ci espone quotidianamente all’incontro con queste famiglie, comprendiamo come sia fondamentale per chiunque conoscere la realtà di vita di queste persone. Solo se guardi negli occhi una persona e ascolti le sue parole, le sue emozioni, le sue attese, le sue fatiche, le sue speranze, le sue difficoltà, i suoi successi possono raggiungere la tua testa e il tuo cuore e diventare qualcosa di reale, di concreto, che vive accanto a te e verso cui puoi essere aperto e disponibile. Se questo è vero, come è vero, abbiamo pensato di lanciare una sorta di ‘appello’ alla società civile e alle sue espressioni istituzionali e associative di ogni tipo (culturale, politico e religioso).
Incontrarsi, davvero
Nella settimana di fine febbraio dedicata alle malattie rare (dal 25.2.19 al 4.3.19) chiunque lo desideri potrà invitare ad aprire una delle riunioni ‘istituzionali e non’ (un consiglio comunale, di circoscrizione, una messa, un incontro di partito, una riunione associativa) una persona affetta da malattia rara o un suo familiare, a cui dedicare 15 minuti di tempo per farsi raccontare la sua esperienza di vita. Nessun ‘tecnico’ dovrà essere coinvolto, perché è la vita reale quella che conta, che va raccontata, ascoltata e valorizzata. A questa testimonianza non seguirà dibattito, basterà lasciar depositare le parole donate nel vostro cuore, nella vostra mente e nelle vostre coscienze; sarà il futuro a dire quanto frutto avranno portato. Certamente una scelta di questo tipo arricchirà molto chi ascolterà, verrà vissuta dai ‘malati rari’ come uno sforzo importante di accoglienza e ascolto e, chissà, potrà portare a scelte istituzionali e associative nuove e feconde. Ringraziamo sin d’ora chi vorrà raccogliere questo nostro ‘appello’.
Al centro, Francesca Cappello (presidente Diversamente Genitori).
Estensore:
dr Angelo Selicorni Direttore UOC di Pediatria ASST Lariana, PO S Fermo
Firmatari:
dr Mario Barbarini Direttore UOC di Terapia Intensiva Neonatale ASST Lariana
dr Alfredo Caminiti Direttore UOC di Pediatria ASST Lariana, PO Cantù
dr Daniele Merazzi Direttore UOC di Neonatologia-TIN e Pediatria Ospedale Valduce Como
dr Gaetano Mariani Direttore UOC di Pediatria Ospedale Fatebenefratelli Erba
dr.ssa Patrizia Conti, Direttore UOC Neuropsichiatria infantile e dell’Adolescenza (NPIA)
dr.ssa Elisabetta Profumo pediatra di famiglia, referente FIMP provincia di Como
dr Daniele Lietti Ordine dei Medici Provincia di Como
in collaborazione con:
Associazione Diversamente Genitori, Como
Associazione MaRaC (Malattie Rare Como)
Per informazioni: viviconimalatirari@gmail.com
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