newsmalatirari – Ecco l’elenco dei pasticceri e panifici che hanno aderito all’iniziativa Un dolce raro per i bambini fragili.
A loro il nostro ringraziamento: a tutti e ciascuno.
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, Diversamente Genitori e l’associazione S.I.L.V.I.A. presentano l’iniziativa Un dolce raro per i bambini fragili, con il patrocinio dell’ASST Lariana e la collaborazione di panettieri e pasticceri volenterosi e volenterose.
Guarda chi sono!
Forse non tutti e tutte sanno…
Rispondiamo a un po’ di domande che ci vengono rivolte spesso.
Che cos’è una malattia rara?
Si definisce malattia rara una condizione che ha una prevalenza inferiore a 1/2.000 abitanti.
Quante sono le malattie rare?
Sono più di 8.000 tanto che si stima che 1 persona su 200 ne sia affetto, tra 450-600.000 persone in Italia. Nell’80% dei casi una malattia rara dà i suoi segni già in età pediatrica e assai frequentemente la sua causa è un’anomalia del patrimonio genetico della persona che ne è colpita.
Quali organi colpisce?
Spesso più organi ed apparati sono colpiti contemporaneamente, così come la crescita e lo sviluppo motorio ed intellettivo possono risultare compromessi.
Esiste una cura per queste malattie rare?
Ad oggi per la maggioranza delle malattie rare l’unica ‘cura’ è il monitoraggio dei problemi clinici e il loro trattamento sintomatico oltre ad un approccio riabilitativo quando c’è una compromissione dello sviluppo motorio e/o cognitivo-relazionale.
Cos’è la giornata mondiale delle malattie rare?
Ogni anno alla fine di febbraio il mondo intero dedica una giornata (28 febbraio) e la settimana circostante alla sensibilizzazione della popolazione ai bisogni, alle necessità ed all’esperienza di vita delle tantissime persone con malattia rara che vivono accanto a noi.
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Perché ‘un dolce raro per i malati rari’?
I pasticceri e le pasticcere del territorio comasco hanno accettato di creare un apposito dolce speciale per la settimana delle malattie rare (fine febbraio – primi di marzo 2021). Acquistando questo dolce il pasticcere si impegna a versare una quota del ricavato ad Associazione S.I.L.V.I.A. Onlus e Associazione Diversamente Genitori con l’obiettivo di sostenere economicamente il progetto Il sogno di Zeno.
Cos’è il progetto Il sogno di Zeno?
È un progetto sostenuto da Associazione S.I.L.V.I.A. Onlus e Associazione Diversamente Genitori che vuole formare insegnanti di sostegno ed insegnanti di classe all’uso a scuola della CAA attraverso percorsi formativi specifici e il sostegno di una figura professionale competente in CAA che supporti le scuole che volessero attivare progetti in CAA per i loro studenti ‘fragili’. La figura professionale dedicata lavorerà in stretto contatto con il gruppo esperto di CAA della Unità di Neuropsichiatria Infantile della ASST Lariana.
Cos’è la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa)?
È una pratica clinica che viene messa in campo in ambito pediatrico, riabilitativo/educativo, per supportare i bambini che presentano difficoltà comunicative in tutti i contesti della vita quotidiana. È Aumentativa perché ha lo scopo di potenziare la comunicazione e il linguaggio supportando tutte le potenzialità comunicative della persona È Alternativa perché utilizza modalità alternative alla comunicazione tradizionale: si avvale di gesti, segni, ausili per la comunicazione e tecnologia avanzata.
Quali risultati ci attendiamo?
Grazie alla realizzazione del progetto Il sogno di Zeno molte scuole del territorio comasco avranno la possibilità di attivare progetti in CAA per i loro alunni fragili. Certamente uno strumento in più per un miglioramento dell’inclusione e della partecipazione alla vita di classe ed all’attività didattica stessa di questi bambini.
