pubblicazionimalatirari – Vi invitiamo a compilare il questionario online promosso dalla SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Complesse) approvato dal Comitato Etico del Policlinico Gemelli di Roma.
Si tratta di un progetto che vuole mettere in luce i maggiori problemi di salute che i bambini e le bambine con disabilità e le loro famiglie stanno affrontando in questo tempo di emergenza sanitaria globale, le difficoltà che le necessarie restrizioni stanno comportando, le risorse che sono a disposizione, la possibilità o meno di adattamento a questa insolita situazione. [Read more…]
#VIVICONIMALATIRARI: appello per la giornata malattie rare 2019
La Giornata Mondiale della Malattie Rare è giunta alla sua XII edizione e da anni è caratterizzata da decine di eventi scientifici e divulgativi organizzati per celebrarla. Quest’anno lo slogan scelto è particolarmente significativo Integriamo l’assistenza sociale con l’assistenza sanitaria. Ecco l’appello ufficiale del dott. Angelo Selicorni e colleghi, con le associazioni del territorio.
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