Venerdì 1 marzo 2024 presso lo Spazio Volta 3 (biblioteca di Lurate Caccivio, CO), alle ore 20,45, ci sarà una nuova presentazione del libro Il Nido del Pettirosso – testimonianze dal mondo delle malattie genetiche rare pediatriche, in occasione della Giornata delle malattie rare. Con interventi delle autrici – Francesca Guido e Francesca Indraccolo – e del dott. Selicorni e con testimonianze di famiglie coinvolte! Ti aspettiamo. [Read more…]
RARE FUORI – una maratona di nuoto solidale
Domenica 17 marzo dalle 9 alle 15 presso Eracle Sports Center di San Fermo della Battaglia vi aspettiamo con Rare Fuori: Diversamente Genitori, AISAC, e ARMR insieme per affrontare il mondo delle malattie rare… anche a nuoto! Una maratona di nuoto non competitiva, aperta a tutti e tutte (anche solo per due vasche), nessuno escluso! Bisogna prenotarsi, venire e nuotare! [Read more…]
Messa in Duomo a Como per le persone con malattie rare
newsmalatirari – Quest’anno, in occasione della Giornata Mondiale dei Malati Rari (29 febbraio), l’ufficio per la catechesi di Como ha accolto la proposta di dedicare al tema una messa in Duomo, domenica 25/2 alle 10. Per conoscere, accogliere e sostenere le famiglie di persone con malattie rare o disabilità, spesso in difficoltà per quanto riguarda la partecipazione alla liturgia, alla catechesi, alla vita degli oratori. [Read more…]
DOLCE RARO 2024
Nuova edizione de Un dolce raro per bambini e bambine fragili in occasione della giornata mondiale delle malattie rare. ECCO LA LISTA IN COSTANTE AGGIORNAMENTO DELLE PASTICCERIE E DEI PANIFICI DOVE ACQUISTARLO dal 24 febbraio al 3 marzo 2024 a sostegno del progetto Il Sogno di Zeno. [Read more…]
AL PASSO CON…NOI – Sensibilizzazione al Volta
Lunedì 19 e giovedì 22 febbraio, il Liceo Volta di Como ospita il secondo di una serie di seminari di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare. Organizzato dalla nostra associazione, in collaborazione con la La Consulta Provinciale degli Studenti di Como e con il patrocinio dell’ASST Lariana e dell’Ordine dei Medici, Chirurghi e degli Odontoiatri di Como. Ecco il fitto calendario e i relatori e le relatrici d’eccezione. [Read more…]
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