Spiegami come si fa in ospedale… in CAA! è il titolo del libro edito da Homeless Book e realizzato nell’ambito delle attività promosse all’ospedale Sant’Anna di San Fermo (Como) dalla Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile. Il volume spiega nel linguaggio della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) le procedure diagnostiche assistenziali a cui possono essere sottoposti i piccoli pazienti in occasione di un ricovero ospedaliero o di un accesso in Pronto Soccorso. Ecco maggiori dettagli e dove acquistarlo.
UN GRAN LAVORO DI SQUADRA
Il gruppo di lavoro
Il testo è frutto di un lungo e impegnativo lavoro di un ampio gruppo di realtà: personale della Pediatria – Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile di Asst Lariana (medici ed infermieri), associazioni di volontariato (Associazione Diversamente Genitori e Associazione Italiana Mowat Wilson) e specialisti del Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa di Milano e Verdello (CSCA).
Il patrocinio
L’iniziativa è stata patrocinata dalle società scientifiche SIP (Società italiana di Pediatria), SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità) e SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza).
I sostenitori
Il progetto ha beneficiato del generoso sostegno del Gruppo Alpini di Cavallasca e del professor Luciano Manuini autore del testo Mostrine verdi, penne nere e scarponi chiodati. Il ricavato della vendita del volume dedicato alla storia delle Penne Nere e alla sezione di Cavallasca è stato, infatti, interamente devoluto per la realizzazione del manuale in CAA.
Grazie anche al supporto della Fondazione Mariani è stato così possibile stamparne 3mila copie e organizzarne una distribuzione, gratuita, nei reparti di Pediatria e di Neuropsichiatria di tutta Italia.
È il progetto Un libro per un libro: leggine qui.
IL VALORE DELLA CAA
La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) è una pratica clinica che viene messa in campo in ambito pediatrico, riabilitativo/educativo, per supportare i bambini che presentano difficoltà comunicative in tutti i contesti della vita quotidiana.
È Aumentativa perché ha lo scopo di potenziare la comunicazione e il linguaggio supportando tutte le potenzialità comunicative della persona.
È Alternativa perché utilizza modalità alternative alla comunicazione tradizionale: si avvale di gesti, segni, ausili per la comunicazione e tecnologia avanzata.
Tutto comincia con Il sogno di Zeno…
Il libro Spiegami come si fa in ospedale in CAA rientra in una più ampia attività di diffusione della CAA nel comasco il cui fulcro è rappresentato dal progetto Il sogno di Zeno.
Zeno è il nome del padre di una bambina comasca con disabilità intellettiva complessa ed il suo sogno era che tutti i bambini, come sua figlia, potessero usufruire di percorsi scolastici inclusivi grazie all’uso della CAA. L’obiettivo è promuovere un più capillare utilizzo della Comunicazione Aumentativa Alternativa nelle scuole comasche a vantaggio degli studenti con bisogni comunicativi complessi.
Come funziona?
Ogni simbolo CAA è composto da un riquadro che contiene un’immagine grafica e la parola alfabetica corrispondente.
Ascoltando e osservando il simbolo, il lettore può comprendere facilmente il testo, specie se i simboli vengono indicati uno a uno col dito facendo attenzione a non coprire né l’immagine né la parola.
Per quanto riguarda gli esami ospedalieri sono, ad esempio, riportate le indicazioni per elettrocardiogramma, ecografia, elettroencefalogramma, radiografia, risonanza magnetica, Tac, test audiometrico; per la gestione dei dispositivi troviamo Peg, gripper e port a cath, tracheostomia; per le misurazioni glicemia, parametri di crescita, parametri vitali; per le procedure aerosol, aspirazione delle vie aeree, fibroscopia, iniezione intramuscolare, lavaggi nasali, lavaggio intestinale, lavaggio e terapia catetere venoso, medicazione del catetere venoso, posizionamento del corsetto ortopedico, posizionamento del gesso, posizionamento del sondino nasograstrico, trachestomia, prelievo, rimozione dei punti di sutura, sedazione e anestesia, sutura di una ferita, tampone, terapia endovenosa, utilizzo della macchina della tosse, vaccinazione, ventilazione non invasiva; e ancora le visite mediche con il pediatra, l’oculista e l’odontoiatra.
Chiudono il volume Spiegami come si fa in ospedale… in CAA! un’appendice con la scala del dolore, una tabella tematica.
DICONO DEL PROGETTO
Abbiamo realizzato un testo innovativo ed unico che rappresenta uno strumento prezioso per ottenere la collaborazione dei nostri piccoli pazienti, soprattutto quelli con maggiori fragilità. Doveroso il ringraziamento a tutti coloro che hanno reso possibile la realizzazione del volume.
Angelo Selicorni
primario della Pediatria dell’ospedale Sant’Anna,
responsabile del Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile
e direttore del Dipartimento Materno Infantile di Asst Lariana
Questo progetto si lega ad una nuova modalità di approcciare la malattia e la cura e che prevede di capacitare il contesto allargato del paziente, la famiglia, chi se ne prende cura, la scuola, l’ospedale e tutti gli ambienti frequentati. E supera il gap delle difficoltà comunicative, svolgendo un’azione di rassicurazione, partecipazione e quindi di migliore predisposizione alla cura e anche riduzione di eventuali comportamenti problema.
Raffaella Ferrari
direttrice socio sanitaria di Asst LarianaLa pubblicazione di questo libro ci rende doppiamente lieti: sia perché nasce in seno al nostro Centro, confermando ancora una volta il lavoro di eccellenza della sua équipe, sia perché grazie all’erogazione liberale ricevuta dal Comune di Faloppio è stato possibile sostenere la stampa del volume. Con grande sensibilità il Comune ha organizzato lo scorso giugno un evento di beneficenza a favore del Centro Fondazione Mariani. Siamo riconoscenti a tutte le persone che hanno donato ed è per noi una gioia vedere come quei gesti di generosità si traducano ora, attraverso il libro, in aiuto concreto ai bambini fragili e alle loro famiglie.
Franco Navone
direttore generale di Fondazione Mariani
IL CONTRIBUTO DELLE ASSOCIAZIONI
Partecipare al progetto è stato per noi fonte di orgoglio e di grande emozione perché ben sappiamo quanto questo libro sia utile per tutti i bambini. Il simbolo incuriosisce, le immagini catturano l’attenzione. In particolare per i nostri bambini fragili, per i quali il canale verbale non è sempre efficace, diventa uno strumento indispensabile per spiegare, rassicurare, coinvolgerli in ciò che stanno facendo e dare loro la possibilità di esprimere le proprie emozioni e semplificare in questo modo la permanenza in ospedale. Ringraziamo la Fondazione Mariani, il Gruppo Alpini di Cavallasca e Luciano Manuini per aver reso possibile la realizzazione di questo libro, unico nel suo genere.
Francesca Cappello
presidente dell’associazione Diversamente GenitoriCome genitore e membro dell’associazione italiana Mowat Wilson, ho avuto molto a cuore la realizzazione di questo libro. È stato meraviglioso dedicarsi e una soddisfazione immensa riuscire a portarlo a termine. Ancora più straordinario è pensare a quanti bambini e ragazzi potranno utilizzarlo e al fatto che questo strumento potrà aiutarli a capire cosa dovranno affrontare nel momento in cui dovranno sottoporsi a particolari procedure ed esami. Il lavoro più grande è stato confrontarci sulle ‘parole’ da usare nelle traduzioni, curando la scelta del testo per ogni procedura, semplificando per dare la possibilità di comprendere anche argomenti complessi ma, grazie alla competenza di ognuno, senza sminuire i contenuti. Le persone con disabilità se supportate possono affrontare ogni situazione e partecipare a tutte le occasioni, proprio come tutti gli altri. La comunicazione aumentativa permette ai bambini e ragazzi con bisogni comunicativi complessi di capire e prevedere cosa potrà succedere ma anche di dire «basta!», «ho paura» e quindi poter dire la loro e partecipare ai vari contesti di vita.
Greta Barbanti (A.I.M.W)
Un libro per un libro: un circolo virtuoso!
Siamo noi ad essere grati per aver avuto la possibilità di sviluppare questo progetto e commemorare così il nostro 60esimo anniversario di fondazione.
Sergio Tuia
socio del Gruppo Alpini di Cavallasca,
oggi presieduto da Livio Borromini.Questo volume ha in comune con tutti gli altri libri lo stesso percorso, nasce poco per volta, giorno dopo giorno ma in più è nato da un sogno: aiutare dei piccoli amici in difficoltà.
Luciano Manuini
autore del libro che ha finanziato questo volume.
ACQUISTA IL LIBRO
Il volume Spiegami come si fa in ospedale… in CAA! è stato presentato ufficialmente il 20 settembre in occasione del convegno Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) tra le tante lingue per una scuola accessibile a tutti. Il Sogno di Zeno si racconta: lo stato dell’arte.
Il libro è pubblicato dalle Edizioni Homeless Book ed è acquistabile QUI.
Chiaro, stimolante e intuitivo. Un manuale facile da consultare e capire in cui troverete elencati: esami, misurazioni, visite specialistiche, gestione delle principali procedure pediatriche. Età di lettura: da 6 anni.
Dalla presentazione di Spiegami come si fa in ospedale… in CAA!