RARE FUORI – le foto della maratona di nuoto solidale

Cronache dall’evento di domenica scorsa presso Eracle Sports Center di San Fermo della Battaglia: Rare Fuori: Diversamente Genitori, AISAC, e ARMR insieme per affrontare il mondo delle malattie rare… anche a nuoto! Una maratona di nuoto non competitiva, aperta a tutti e tutte. Ecco alcune foto e i commenti!

È stata una giornata emozionante, la prima di Rare Fuori, fuori dal concetto di malattia e insieme nel nuoto nello sport per sensibilizzare sulle malattie rare. Tanti sorrisi ieri ad Eracle Sports Center, tanta partecipazione, 230 persone insieme per un giorno e per un obiettivo: fare inclusione. Francesca Cappello, presidente Diversamente Genitori e organizzatrice dell’evento

NUOTARE PER SOSTENERE L’INCLUSIONE
(E NON SOLO!)

È stato stupendo, mi sono divertita un sacco. C’era anche la sala delle bolle che mi è piaciuta tanto. E poi c’era la Bea e tante altre persone.
Margherita, nuotatrice del L@bYoung di Diversamente Genitori

Beatrice super nuotatrice [del L@bYoung di Diversamente Genitori], con i suoi occhialini ha percorso due vasche nella corsia scuole con compagne e compagni ed insegnanti che facevano il tifo incitandola a gran voce, e poi altre due vasche nella corsia associazioni… poi si è messa nella vasca con le bolle dove c’era Margherita e non voleva più uscire. 😂🤩

Grazie a chi ha partecipato: è stata una giornata emozionante, di vera inclusione, aiuto reciproco, sorrisi ed abbracci!
Noemi, direttivo Diversamente Genitori e mamma di Bea (splendente adolescente e nuotatrice)

GRAZIE!

Grazie al direttore socio sanitario di ASST Lariana Maurizio Morlotti ed ad Angelo Selicorni direttore della pediatria centro Fondazione Mariani per il bambino fragile di ASST Lariana.
Insieme a nuotare nel mondo delle malattie rare.

Grazie a Marco Sessa, presidente AISAC – Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia.

Grazie a Roberta Lamperti Presidente di AMRM Como

Grazie a Paola Marangoni di Telethon Como

Ringraziamo Eracle Sports Center per la sponsorizzazione tecnica, per l’impegno del suo personale e per il tempo che ci ha dedicato in questi mesi di organizzazione.

Grazie a chi ha partecipato, a chi ha accompagnato, a chi ha sostenuto, a chi ha ospitato e a chi ha tifato.

Grazie a tutti e tutte, nessun@ esclus@!
#rarefuori #malattierare #sensibilizzare #inclusione

La giornata di ieri… la prima maratona di nuoto in cui ognuno dei partecipanti ha potuto nuotare insieme agli altri in modo non competitivo, semplicemente per il gusto di stare insieme è l’esempio di come sarebbe bello se nella vita di tutti i giorni ognuno di noi potesse essere accettato dagli altri per quello che è… ognuno con le proprie caratteristiche.
Ieri ho imparato che c’è sempre un modo per stare insieme nonostante le differenze, le cose che apparentemente ci allontanano a volte sono solo nella nostra testa. È la nostra incapacità di vedere e di trovare soluzioni ad allontanarci. Sono i nostri limiti mentali a farlo non la realtà delle cose, perché una soluzione, se la si cerca… si trova. Non esistono ostacoli troppo grandi… ma motivazioni troppo piccole e chi ieri c’era può capire. Immensamente grata.
Nadia Malanchin sostenitrice

Ecco le parole del primario Asst Lariana di pediatria a CiaoComo Radio.

La prima edizione di “Rare Fuori” si è conclusa con grande soddisfazione da parte di tutti. I grazie da dire sarebbero moltissimi e non li elenco perché porterebbero ad un post chilometrico
A bocce ferme mi restano negli occhi e nel cuore i sorrisi, la gioia, la spensieratezza di tutti i partecipanti, dai più piccoli ai più grandi; mi resta nella mente l’impegno di tutti, in particolare dei nuotatori meno capaci, a completare anche le loro poche vasche, i loro 5 minuti di nuoto, per dire con soddisfazione “ci sono anch’io”. Ma soprattutto mi resta nel cuore la bellezza di decine e decine di studenti, di giovani, che hanno animato e rallegrato l’intera giornata, nuotando a fianco e insieme ai loro compagni, a tanti bambini/ragazzi con malattie rare. Questa è la società che sogniamo, questo è stato l’obiettivo del nostro sforzo organizzativo: sperimentare, noi per primi, e far sperimentare alle nuove generazioni che ogni persona ha diritto a un suo spazio, che ogni persona ha una sua dignità ed un suo valore e che una società che accoglie con semplicità e rispetto le persone più fragili è una società più bella e vivibile per tutti . Appuntamento per tutti al prossimo anno !!! Angelo Selicorni
#rarefuori #RariMaiSoli #RareDiseaseDay

Malattie rare: di cosa stiamo parlando ?

Di condizioni poco frequenti (inferiore a 1/2000 persone), numerosissime (circa 8000), spesso
causate da anomalie del patrimonio genetico della persona (nel 70% dei casi), molto variabili in
termini di manifestazioni cliniche (ogni organo /apparato può essere coinvolto), che spesso
iniziano a dare segno di sé nei primi anni di vita e per le quali ad oggi non esistono terapie
risolutive (disponibili solo per il 5% di esse).

Malattie rare: quante persone interessano ?

Si stima che in Italia siano presenti due milioni di persone con una malattia rara.
I dati lombardi ci parlano di più di 97000 persone coinvolte di cui più di 5000 nella nostra provincia.

Malattie rare: un problema solo sanitario ?

Assolutamente no, le malattie rare condizionano spesso ogni aspetto della vita di una persona (ambito scolastico, sociale, relazionale, sportivo, affettivo, lavorativo…) per questo è indispensabile che ciascuno ne sia consapevole, per rimuovere insieme le barriere che impediscono alle persone con malattia rara di avere una partecipazione piena e paritaria alla vita quotidiana.

Una Maratona di Nuoto: perché ?

Per testimoniare una vicinanza, una sensibilità, una presenza concreta.
Per sperimentare che le persone con condizione rara, con disabilità, sono persone a tutto tondo, che hanno sogni, aspirazioni e progetti di vita simili ai tuoi.
Per vivere un momento di festa, di gioia, di sport, di leggerezza condivisa fuori dal concetto di malattia, di assistenza, di terapia.

Perché non c’è conquista nella vita che non sia frutto di un lavoro di squadra, che non si basi sulle acquisizioni di qualcuno che è venuto prima di noi e che farà tesoro della nostra piccola ma indispensabile esperienza.

GRAZIE DI ESSERE STAT@ IN VASCA CON NOI, DI AVER CONDIVISO ANCHE SOLO POCHE BRACCIATE, ANCHE SOLO POCHI MINUTI DEL TUO TEMPO.
GRAZIE A TE E TANTI E TANTE COME TE È STATA UNA GRANDE GIORNATA !!!