Sabato 1 marzo dalle 9 alle 13 presso l’auditorium dell’Ospedale Sant’Anna a San Fermo della Battaglia (CO) vi aspettiamo al convegno a ingresso libero e gratuito organizzato in occasione della XVIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
MALATTIE RARE A COMO
DALLA RICERCA AL LETTO DEL PAZIENTE
Incontro a ingresso libero
Ore 9 – Introduzione e saluti istituzionali
Ore 9:30 – I sessione – Lettura introduttiva
Moderatore: Angelo Selicorni, SC Pediatria ASST Lariana
La disabilità: una questione di famiglia
Nicoletta Balbo, Centro di ricerche sulla gestione dell’assistenza sanitaria e sociale CERGAS Bocconi, Milano
Discussione
Ore 10:30 – II sessione – Quando la ricerca si trasforma in terapia innovativa
Moderatori: Alessandro Squizzato, SC Medicina Interna – Como, ASST Lariana
Cinzia Sforzini, pediatra di libera scelta
Acondroplasia da oggi fa rima con terapia
Milena Mariani, SC Pediatria, ASST Lariana
Nuove terapie nella granulomatosi eosinofila con poliangioite
Erica Matino, SC Medicina Interna – Cantù, ASST Lariana
Ore 11:30 – III sessione – Modelli organizzativi innovativi
Moderatori: Paolo Beretta, SC Ostetricia e Ginecologia, ASST Lariana
Andrea Maria Maresca, SC Geriatria, ASST Lariana
Dalla gravidanza al neonato a supporto delle famiglie con malattia rara
Donatella Fossa, SS Medicina Materno-Fetale e Gabriele Rulfi, SC Terapia Intensiva Neonatale, ASST Lariana
Dall’ospedale al territorio: un progetto di integrazione assistenziale per il bambino con malattia rara
Elena Mazzoni, Programma Bambino Cronico Complesso AUSL Bologna
Geni, familiarità e cancro: il percorso dei pazienti con predisposizione oncologica ereditaria
Monica Giordano, SC Oncologia e Anna Sajeva, Laboratorio Genetica Medica, ASST Lariana
Progetto “transizione” per pazienti con malattia rara genetico-costituzionale
Elena Molteni, SC Geriatria e Silvia Galliazzo, SC Medicina Interna – Como, ASST Lariana
Ore 13 – Conclusioni e discussione
Sabato 1 marzo 2025 • Dalle 9 alle 13
Auditorium Ospedale Sant’Anna
San Fermo della Battaglia – CO
Ricordo a tutti l’evento scientifico divulgativo sulle malattie rare in programma. Un’occasione per tutti (sanitari, associazioni genitori, pazienti, volontari) per conoscere nuove realtà e nuovi modelli organizzativi. Su tutti gli interventi da non perdere quello della prof.ssa Balbo che descriverà i risultati di una ricerca sociologica svolta su genitori e caregivers di persone con malattia rara.
Angelo Selicorni, primario di pediatria
Una proposta dell’ ASST Lariana.
Con il patrocinio dell’Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Como; in collaborazione con AISAC, Il giardino di Luca e Viola, Progetto S.I.L.V.I.A. e Diversamente Genitori.