Ecco l’appello del dottor Angelo Selicorni (direttore UOC di Pediatria ASST Lariana, PO San Fermo) firmato con altri sette colleghi e colleghe e promosso dalla nostra associazione in occasione della XIII Giornata mondiale malattie rare (29 febbraio 2020).
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Anche quest’anno si celebra la Giornata mondiale malattie rare. L’emergenza Coronavirus impedisce di mettere in atto tutta una serie di manifestazioni pubbliche che da anni vengono proposte e che anche quest’anno erano state progettate per porre al centro dell’attenzione e dare ascolto a queste persone, protagoniste di esperienze importanti umane prima ancora che sanitarie.
L’impossibilità logistica a proporre momenti di incontro e condivisione non deve però far dimenticare l’importanza della giornata. Ben sappiamo che nel loro insieme le persone con malattia rara rappresentano una porzione discreta della popolazione generale (5 soggetti ogni 1000), che il 70% di queste condizioni ha una base genetica e che l’esordio dei sintomi si verifica nell’assoluta maggioranza dei casi in età pediatrica.
Diversità come valore ed Equità
Il tema posto al centro della riflessione della giornata 2020 è quello dell’equità intesa come pari opportunità di partecipazione alla vita sociale, scolastica, lavorativa, sportiva, ricreativa da parte delle persone con malattia rara.
Pari opportunità che fondano le loro radici in un rispetto assoluto di questi soggetti e dalla valorizzazione della ‘diversità’ come valore sociale e non come stigma.
Ecco quindi che la sfida posta dalle malattie rare si allarga dall’universo, pure importante e prezioso, della ricerca scientifica per la definizione di terapie innovative, al complesso mondo dell’esperienza quotidiana. In quest’ottica la riflessione deve necessariamente coinvolgere ogni componente della società civile e del mondo delle istituzioni al fine di lavorare in modo concreto per risolvere i molti ostacoli tutt’ora presenti alla realizzazione di una piena e completa inclusione.
Pur nella consapevolezza che molta strada è stata fatta, l’elenco delle criticità sarebbe lungo, a partire dall’ambito sanitario per arrivare a quello sociale. Per questo rinnoviamo il nostro invito accorato a dare spazio e ascolto alle persone con malattia rara e ai loro familiari.
Dall’edizione del 2019
Lo scorso anno sollecitammo la società civile a valorizzare questo evento, invitando un genitore o una persona con malattia rara a portare una testimonianza diretta nell’ambito di consigli comunali, di circoscrizione, riunioni associative, celebrazioni eucaristiche.
Grazie a questo appello e alla disponibilità delle associazioni Diversamente Genitori e Ma.Ra.C, 10 consigli comunali, 7 parrocchie e 8 associazioni del nostro territorio hanno avuto l’opportunità di ascoltare, forse per la prima volta, una testimonianza semplice ma profonda della vita reale di queste famiglie. Cosa abbia cambiato in concreto questo ascolto non lo sappiamo e non lo possiamo né vogliamo giudicare.
Certamente questa iniziativa ha portato un gran numero di persone, molte delle quali investite di responsabilità amministrative pubbliche, a una maggior consapevolezza della realtà di vita di questi nuclei familiari facendo uscire per un istante dal buio le loro storie.
E dalla medicina abbiamo imparato che non si riconosce ciò che non si conosce, che non si affronta ciò di cui non conosciamo se non sommariamente l’esistenza, ma soprattutto che è l’esperienza diretta ciò che spesso cambia il nostro approccio e le nostre scelte concrete
Imparare ad apprezzare una ‘vita rara’
Difficile capire cosa potrà essere fatto in concreto quest’anno, ma siamo convinti che ogni iniziativa di ascolto che potrà essere messa in atto permetterà a chiunque sia ancora poco sensibilizzato a queste realtà di apprezzare la ricchezza, la fatica, la dignità e la forza di una ‘vita rara’ e la necessità di aprire nuove strade e nuovi percorsi.
dr Angelo Selicorni Direttore UOC di Pediatria ASST Lariana, PO San Fermo
Firmatari
dr Mario Barbarini Direttore UOC di Terapia Intensiva Neonatale ASST Lariana
dr Massimo Branca Pediatra di Famiglia, FIMP ATS Insubria
dr Alfredo Caminiti Direttore Dipartimento Materno-Infantile ASST Lariana e UOC di Pediatria ASST Lariana, PO Cantù
dr Daniele Lietti Ordine dei Medici Provincia di Como
dr.ssa Patrizia Conti Direttore UOC Neuropsichiatria infantile e dell’Adolescenza (NPIA)
dr Gaetano Mariani Direttore UOC di Pediatria Ospedale Fatebenefratelli Erba
dr Daniele Merazzi Direttore UOC di Neonatologia-TIN e Pediatria Ospedale Valduce Como
In collaborazione con
Associazione Diversamente Genitori, Como
L’associazione Diversamente Genitori
resta a disposizione per contatti all’indirizzo mail
viviconimalatirari@gmail.com