Giovedì 16 novembre 2023 presso i Canottieri Lario di Como in viale Puecher 6 (accanto al monumento ai caduti), alle ore 20,30, ci sarà una nuova presentazione del libro Il Nido del Pettirosso – testimonianze dal mondo delle malattie genetiche rare pediatriche. Con interventi delle autrici – Francesca Guido e Francesca Indraccolo – e del dott. Selicorni e con testimonianze di famiglie coinvolte! Ti aspettiamo.
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IL PROGRAMMA DELLA SERATA
- Saluto del presidente Leonardo Bernasconi
- Introduzione: dr. Angelo Selicorni, direttore Pediatria Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile dell’Ospedale Sant’ Anna di San Fermo della Battaglia.
- Presentazione: Francesca Indraccolo e Francesca Guido, autrici del libro e giornaliste.
- Testimonianze: interverrano le famiglie intervistate e le associazioni sostenitrici del progetto editoriale.
L’INGRESSO È LIBERO E GRATUITO
STORIE DI FAMIGLIE RARE
Scritto dalle giornaliste Francesca Guido e Francesca Indraccolo, specializzate in comunicazione medico-scientifica, il volume nasce da un’idea del dottor Angelo Selicorni, direttore della Pediatria Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile del Sant’Anna e raccoglie venti storie di famiglie con figlie o figli affetti da malattie genetiche rare.
La diagnosi prenatale, l’assistenza complessa, la riabilitazione e l’intervento in emergenza: sono alcuni dei temi trattati nel volume Il nido del pettirosso – Testimonianze dal mondo delle malattie rare pediatriche (ed. Lyasis, Sondrio) …
In venti capitoli [si affrontano] i focus delle principali problematiche che riguardano famiglie e pazienti. Le storie hanno tutte l’obiettivo di sensibilizzare cittadinanza, decisori e stakeholder e rappresentare la complessità della vita e della professione di chi ogni giorno si fa carico di una persona affetta da una patologia rara.
Ogni capitolo de Il Nido del Pettirosso – testimonianze dal mondo delle malattie genetiche rare pediatriche è corredato da un commento di uno specialista e da una scheda sulla patologia trattata.
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SOSTIENI ANCHE TU LE ASSOCIAZIONI COINVOLTE
L’iniziativa, sostenuta da noi Diversamente Genitori APS – ETS, dall’Associazione S.I.L.V.I.A. onlus e dalla Cooperativa sociale onlus Agorà 97 (Casa di Gabri), ha uno scopo benefico.
I fondi raccolti dalla vendita del libro saranno destinati alle tre associazioni e utilizzati per realizzare progetti per i bambini e le bambine o i ragazzi e le ragazze fragili con patologie rare. Inoltre, il progetto editoriale ha ricevuto un finanziamento da Cassa Rurale di Cantù, da sempre sensibile ai bisogni del nostro territorio.
L’evento è patrocinato dall’Asst Lariana e dell’Ordine dei medici chirurghi e degli odontoiatri di Como.
Il progetto editoriale ha ricevuto un finanziamento da BCC Cantù – Gruppo BCC ICCREA, da sempre sensibile ai bisogni del territorio.
La serata a Parè è promossa dal Comune di Colverde.
Vi aspettiamo alla presentazione del libro
IL NIDO DEL PETTIROSSO
testimonianze dal mondo delle
malattie genetiche rare pediatriche
Giovedì 16 novembre 2023 – H. 20:30
c/o Canottieri Lario
Via Puecher 6 – Como
All’incontro interverranno ideatore e autrici, famiglie e associazioni di settore.
INATTESE SPIRALI DI SOLIDARIETÀ
Il nido del pettirosso si apre con la prefazione del professor Giuseppe Zampino, specialista della Pediatria della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma e docente al Campo Biomedico dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, segue una presentazione del dottor Angelo Selicorni e ogni capitolo è corredato dal commento di esperti e da schede che descrivono le patologie.
L’esperienza maturata in anni di lavoro orientati alla diagnosi e all’assistenza di bambini affetti da malattie rare, complesse, spesso disabilitanti ha fatto sorgere il desiderio di descrivere quanto osservato in un testo. La riflessione di partenza, che ha determinato l’impostazione scelta per questo libro, è stata la consapevolezza che, pur nell’unicità di ogni storia, esistono tutta una serie di snodi abbastanza comuni nel percorso di una famiglia che, suo malgrado, si trova a entrare in questo mondo ai più sconosciuto. La scelta di prendere queste esperienze e portarle all’attenzione generale ritengo abbia come primo risultato l’attribuire loro grande valore, grande rispetto e grande dignità.
Questa scelta editoriale vuole essere un tributo di gratitudine a queste famiglie che sono maestre di vita e ci dimostrano con le loro esistenze quotidiane quanto la vita, ogni vita, anche la più complessa e faticosa, sia degna di rispetto e valore e possa essere in grado di generare inattese spirali di umanità, solidarietà e profonda sintonia.Angelo Selicorni, pediatra genetista (tra le autrici, sotto)
San Fermo della Battaglia Ospedale Sant’Anna presentazoine del libro “Il nido del pettirosso” di Francesca Guido, Angelo Selicorni e Francesca Indraccolo
MALATTIE RARE: I DATI
Le malattie rare sono una categoria eterogenea e immensa di condizioni poco frequenti se prese singolarmente ma che, riunite, rappresentano una massa critica importante. La gran parte di esse ha una causa genetica e un esordio in età pediatrica.
Si parla di 30 milioni di malati rari censiti in Europa e quasi 2 milioni in Italia (fonte: portale Orphanet).
Raro non significa lontano da noi!
I dati più recenti evidenziano che nella sola provincia di Como sono state censite 4.264 persone titolari di esenzione per una prevalenza di 7,12 casi ogni 1.000 abitanti (dati al 31.12.2019 del Centro di Coordinamento Lombardo delle Malattie Rare) con la conseguente necessità di cure, percorsi e assistenza dedicati.
Dobbiamo rendere merito ai genitori che abbiamo intervistato di un gran desiderio di condividere le loro storie, il loro passato, il loro presente, le loro aspettative, le loro delusioni, i loro successi, il loro dolore e il loro immenso amore. Siamo entrate in punta di piedi nelle loro vite e siamo state accolte e guidate nella conoscenza di un mondo che va sempre più condiviso, perché ‘raro’ non significa e non deve significare per forza qualcosa di lontano da noi.
Francesca Guido e Francesca Indraccolo, autrici del libro
Una singola storia può diventare un fatto di cronaca, ma venti possono contribuire a fare massa critica. E così concludono le autrici:
Le testimonianze raccolte hanno un forte legame con Como da un punto di vista dei percorsi clinici, ma rappresentano situazioni che possono riguardare altre famiglie di altri luoghi d’Italia. Desideriamo ringraziare tutte le famiglie con le quali non sono mancati momenti di commozione e di profonda condivisione.